Hallo moplue,
ich weiß zwei - mit Sicherheit - geeignete Bücher, allerdings gibt es das erste höchstens noch im Antiquariat (ich habe aber noch nicht bei booklooker o.ä. gesucht) und das andere gibt es nur noch in einer anderen Ausgabe als ich sie besitze, nämlich als Paperback oder Taschenbuch, aber mit erweitertem Inhalt.
Cahrlotte Knees / Marlies Winkelheide: Ich bin nicht du - du bist nicht ich - Aus dem Leben mit behinderten Geschwistern (Butzon & Bercker ISBN 3-7666-0208-X)
Hier kommen zwar die Geschwister behinderter Kinder zur Sprache, aber ich glaube, dass die Problematik auch hier angesprochen wird.
Kathrin Lemler / Stefan Gemmel: Kathrin spricht mit den Augen - Wie ein behindertes Kind lebt (meine Ausgabe: Butzon & Bercker ISBN 3-7666-0455-4 - die neue Ausgabe in der Edition Zweihorn ISBN-13: 978-3935265218)
Ich habe Kathrin persönlich kennen gelernt und sie hat mich mit ihrem Lebens- und Lernwillen total begeistert. Trotz ihrer mehrfachen Behinderung gibt sie nicht auf und ist anderen sogar ein Beispiel.
Viel Erfolg!